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Los padres de una niña en el Reino Unido se han visto obligados a lanzar una campaña de recaudación de fondos para costear la operación que necesita su hija, afectada de síndrome de hipoventilación central congénita (CCHS, por sus siglas en inglés). Según describen, “cada vez que se duerme podría morir”.
Así lo reporta la BBC, la televisión pública británica, que también explica que la operación para atajar esta rara enfermedad (que afecta al modo en el que el sistema nervioso controla la respiración) consistiría en la inserción en el pecho de la niña de un dispositivo alimentado por baterías con el fin de estimular la respiración.
Un tratamiento no financiado públicamente
La niña en cuestión se llama Sadie y su madre, Star, explica que en la actualidad necesita vigilancia las 24 horas del día. La pequeña no puede depender exclusivamente de su respiración automática cuando duerme, por lo que requiere de un ventilador que funciona a través de un tubo insertado en su cuello por un agujero. Esta máquina, no obstante, sólo tiene ocho horas de autonomía.
Por el contrario, el dispositivo para el que los padres de la menor, procedente de la ciudad de Birmingham (UK), están recaudando fondos funciona de manera similar a un marcapasos; estimulando el nervio frénico, le ‘dice’ al diafragma cuándo debe moverse y respirar.
Aunque el Reino Unido cuenta con un sistema sanitario público, el National Health System (NHS), el organismo dependiente del mismo encargado de decidir qué tratamientos están amparados por el mismo (el National Institute for Health and Care Excellence o NICE) ha recomendado que no se financie desde el mismo esta terapia.
Hasta el momento, los padres de Sadie han logrado reunir 33.000 libras de las 39.000 necesarias, y la cirugía (en principio prevista para el mes pasado) ha debido ser retrasada hasta el 19 de abril por complicaciones con el marcapasos cardíaco de la niña.
